Tchou ! Tchou ! En mai prochain, Franck et Sacha vont conquérir la planète en empruntant les rails. Une histoire familiale, un défi commun, entre un papa et son fils qui se lancent dans un tour du monde en train. L’ expédition, visiblement sur la bonne voie, est en pleine préparation. Il était une fois Sacha, un sourire pas comme les autres, paré pour de nouveaux horizons.
1- Bonjour Franck, pourrais-tu te présenter et nous parler un peu de Sacha ?
Je m’appelle Franck Boucher j’ai 36 ans, je vis en Touraine avec mon petit garçon Sacha, 13 ans. Sacha est atteint du syndrome de Williams Beuren, un syndrome génétique rare, qui le restreint dans ses facultés cognitives.
Cette maladie allie un retard de développement psychomoteur, des dif?cultés d?apprentissage mais aussi une hyper sociabilité. J’aime la description que M. Ravel, pédiatre, fait des personnes atteintes de ce syndrome : « Les patients porteurs de ce syndrome présentent des traits communs qui constituent de précieuses qualités humaines : ils sont gais, sociables, pleins de vie, affectueux, ils aiment la musique et ils contribuent ainsi activement à atténuer les soucis de leurs parents. On pourrait dire que, par une de ces dispositions dont la nature a le secret, ils sont les mieux placés pour sécher les pleurs qu’ils ont pu faire couler ».
Et oui, Sacha est un enfant « différent », il est très vivant, très aimant et très sociable, curieux de tout , il aime effectivement la musique mais sa grande passion se sont les trains.
Le papa de Sacha d’après Sacha.
Pour ma part, je suis photographe et je me prédestinais au grand reportage au moment où Sacha a rejoint ma vie à temps plein, il y a bientôt 5 ans. Je me suis donc retranché vers une photographie plus illustrative, et petit à petit vers une démarche artistique contemporaine de la photographie. Cela encore pour quelques années, le temps que Sacha grandisse et prenne son propre chemin de vie. Après, je pense rejoindre la famille des photographes qui courent le monde, objectif en main, pour dénoncer la barbarie et rendre hommage à toute la beauté du monde.
2 – J’ai remarqué que le sourire rayonne sur tes photos de portrait, une attitude qui doit être importante au quotidien ?
Oui, certainement. Mon attitude très ouverte sur le monde fait que le monde me sourit. Parfois même par excès de sourires, certaines personnes ont pu penser de moi que je me moquais d?eux ! Notre monde qui se veut sérieux n’est pas habitué à rire de lui même.
Nous photographions comme nous vivons au quotidien et nos sujets sont le re?et de la façon dont nous traitons les autres. J’axe souvent mes sujets vers l’humain, vers ceux qui sont différents de nous. Je veux simplement que l’autre s’aime au travers des images que je fais de lui. Je veux photographier le meilleur en chacun de nous et montrer au monde le meilleur des autres. Un peu comme un message de paix et d’espoir.
Aussi, le sourire est quelque chose qui ressort systématiquement dans mon travail. Quand au travail que je réalise autour de mon ?ls c’est tout bonnement de l’amour en images, et donc juste le bonheur de ?xer son caractère si amical avec le monde.
3 – Comment est née cette idée de Tour de monde en train ? Et quand partez-vous ?
Il y a deux ans en regardant sur Internet comment aller au Japon sans prendre l’avion. Puis après réflexion, et Sacha étant passionné par les trains, je me suis dit que ce tour du monde en train était la solution pour proposer à mon ?ls de vivre avec moi le truc le plus fort de notre vie : 158 jours juste lui et moi. Lui consacrer tout mon temps.
Cette fois mon travail devenait mon ?ls, ma loco mon ?ls, mon but mon ?ls, et celui qui me permettrait de réussir ce pari fou serait mon ?ls. J’ai voulu aussi faire de sa différence un atout. Mettre notre voyage au service de sa maladie, très peu connue et très souvent dépistée tardivement. Ce qui a d’ailleurs été le cas pour Sacha, le diagnostic n’a pu être posé qu?il y a 2 ans.
Nous partirons le 10 mai 2012 à moins que l’association Générêves qui porte le projet et se charge de réunir les fonds de notre aventure ne puisse pas trouver l’ensemble de ces fonds. Dans ce cas, nous devrons soit reconsidérer l’itinéraire, soit repousser l’aventure d’une année, et cela à condition que l’état de santé de mon ?ls le permette. Cette décision sera prise vers le 5 février. D’ici la c’est très dur…
4 -Qu’attendez-vous (tous les deux) d’un tel périple ?
Sur le quai… Sacha s’y voit déjà.
La possibilité de partager, d?écrire, de vivre vraiment ensemble juste entre père et ?ls ! Montrer à Sacha le monde et lui faire réaliser combien tout est grand et in?ni. Le voir grandir, prendre un peu d’autonomie, et lui démontrer qu’il a la possibilité malgré sa différence de faire des choses incroyables ! J?attends une certaine couverture médiatique de notre aventure afin que le grand public connaisse mieux ce syndrome. J?attends toute la beauté du monde devant nos yeux et en?n j?espère montrer à Sacha tous ces pays où je retournerai plus tard travailler lorsqu? il sera grand. Ainsi mes absences professionnelles ne seront pas sans réponse pour lui.
Ce tour du monde est avant tout un commencement, un parcours initiatique entre père, ?ls, enfant et monde des grands. Un pied à l?étrier de nos futures destinées.
5 – Comment se porte Sacha et dans quel état d’esprit est-il à quelques semaines du départ ?
Prêt pour l’aventure !!!
Sacha se porte très bien, il est régulièrement suivi par un pédiatre, des spécialistes et son état de santé est excellent. Il semble impatient de faire un grand voyage avec papa, il m’a dit il n’y a pas si longtemps, très ?èrement et avec un grand sourire en regardant le poster de l’itinéraire : « et bien moi je vais faire un tour du monde en train », mais pour autant il ne mesure pas l’incroyable de cette histoire et c’est tant mieux, si nous ne pouvons pas réaliser ce projet pour des raisons essentiellement ?nancières, il me suf?ra de faire avec lui un aller retour Paris-Venise pour ne pas le décevoir.
Jamais il ne comprendra réellement à côté de quoi nous serons passer mais en ce qui me concerne je serai très très déçu. Toutefois je fais tout pour lui faire comprendre l’étendue de l’aventure. Par exemple, je lui ai fabriqué un globe terrestre sur lequel j?ai peint le monde, les déserts, les forêts et les montagnes en relief avec le tracé de notre itinéraire. Sur ce monde là, il n’y a pas de frontière car pour Sacha l’idée de pays est abstraite. Lorsque je lui ai montré, il a fait «Waouuuu !!!». Il le tourne, le regarde puis retourne sur « You Tube » regarder des trains ou des lavomatiques . C’est mieux comme cela, je ne veux pas le décevoir.
6 – Comment se passe l’organisation pour toi ? Y a-t-il des points difficiles ? As-tu besoin d’aide sur un sujet, un appel à lancer ?
L’itinéraire, j’y avais déjà réfléchi depuis un moment, mais bien sûr un tel projet demande des heures de travail, de recherches, de préparation de dossiers, de montage de budget. En?n bref, certaines choses qui me paraissaient pas insurmontables mais difficiles à gérer seul. J?ai donc parlé de mon projet à mes amis, il y a déjà plusieurs mois. Barbara Fournier-Rault, ayant un jeune frère atteint d’une maladie génétique rare, pensait depuis longtemps à monter une association. Générêves est née. Elle a ainsi répondu positivement à mon appel. C’était l’occasion pour elle de se lancer.
L’itinéraire du tour du monde en train de Sacha.
J’ai également rencontré Hélène Kerisit en février 2011, lors de la préparation du Festival International de la photographie sociale de Sarcelles « PhotSoc Junior », elle faisait un stage au sein de l’association PhotSoc en tant que coordinatrice de projet. Comme quoi, il n?y a pas de hasard mais des rendez-vous dans la vie… Je lui ai parlé très vite de mon projet qui lui a vraiment plu et Sacha a fait le reste, il l’a mise dans sa poche. Elle a crée son auto-entreprise en tant que coordinatrice de projet, et c?est donc tout naturellement que je l?ai présentée aux membres de l’association qui ont décidé de l’embaucher pour coordonner le projet.
Nous travaillons donc ensemble et avec les membres de l’association depuis quatre mois pour finaliser le dossier, préparer les événements, faire les démarches notamment administratives et de prises de contact dans les pays traversés, gérer la communication et pas mal de choses pour garantir le bon déroulement du voyage, surtout pour Sacha.
Bien sûr, les points dif?ciles existent mais rien d’insurmontable, la motivation de tous et l’envie de réaliser le rêve de Sacha sont fortes et porteuses.
Sacha rêveur !
Et comme tu poses la question, j’ai effectivement besoin d’aide sur trois points principaux : le premier est ?nancier, le deuxième technique et le troisième concerne l’hébergement.
– D’abord pour réaliser un tel voyage il faut de l’argent, 61 000€. Cette somme est collectée par l?association Générêves. Une telle aventure ne peut être portée par une personne physique pour des raisons principalement ?scales. De plus, le fait d’avoir contractualisé un accord avec une association qui puisse permettre la dé?scalisation des dons, augmente les chances d’obtenir des mécènes. Aujourd’hui nous sommes encore loin d’avoir les fonds mais beaucoup de demandes sont en attente et je pense, au vu du projet et de ses ambitions, que les sommes demandées sont relativement raisonnables.
Le voyage et sa médiatisation, avant, pendant et après, (conférences, expositions, ?lms, livres etc. ) sera la meilleure campagne de vulgarisation de la maladie de Sacha auprès du grand public. Les sites internet (http://www.voyagedesacha.fr/ et http://genereves.asso-web.com/ ) ainsi que les pages sur les réseaux sociaux du tour du monde en train de Sacha et de l?association Générêves sont déjà extrêmement visités actuellement. Toutes les entreprises qui voudraient être partenaires, mécènes ou sponsors seront les bienvenues. Si Générêves se retrouvait avec trop de fonds ceci seraient basculés, en accord avec les ?nanceurs, sur leur prochain projet. Les personnes atteintes de maladies rares et qui ont un rêve doivent ce compter à la pelle.
– En deuxième point, mon problème est technique car j ai décidé plutôt que de ramener un reportage photo, de ramener des ?lms. Nous partirons donc avec une caméra. Une Gopro pour Sacha et pour moi ce n’est pas encore décidé car il y a le problème du son du Full HD et de l’encombrement. Je cherche donc un technicien du son et de l’image qui pourrait faire mon cahier des charges puis me former au matériel.
– En?n, il reste le problème de l’hébergement. Actuellement nos nuits à l’hôtel ont été budgétisées toutefois sur certaines étapes, ma volonté est de rencontrer l’habitant, pour Sacha qui aime le contact humain plus que tout, ces hébergements chez l’habitant seraient un plus incontestable. Dans les prochaines semaines je compte publier, entre autre sur facebook, une liste d’étape et des dates auxquelles je demanderai la possibilité d’hébergement solidaire. Je pense sincèrement que cette solidarité est possible. Ah oui, si quelqu’un veux bien m’aider à réapprendre à parler anglais. Actuellement à la lecture je m’en sors mais à l’oral ça bloque !
7 – Un mot peut-être, sur l’association porteuse du projet ?
Générêves est une jeune association tourangelle présidée par Barbara Fournier-Rault, comme je vous le disais. Les objectifs de cette association sont de réaliser le rêve de personnes atteintes de maladies rares et méconnues et de permettre la reconnaissance publique de ces maladies par tous les moyens d’information. Pour cette toute jeune association et ses membres fondateurs ce projet est un gros dé?. Ils espèrent que sa réussite permettra de les faire connaître et donnera à d’autres personnes atteintes d’une maladie rare l’envie de voir un jour se réaliser leurs rêves.
Je me permets donc de lancer un appel à projet en leurs noms, si vous aussi vous avez un rêve n’hésitez pas à les contacter. Pour ce qui est de notre voyage, il est important que beaucoup de gens adhérèrent et soutiennent cette association car sans elle… pas de projet possible !
8 – Quelles escales attends-tu avec le plus d’impatience et pourquoi ?
Une pensée particulière pour l’Amérique du Sud.
Celle en Amérique du sud avec sa Cordillère des Andes que nous allons longer sur 9000 km,et les temples du Tibet. Mais je crois que tout le voyage sera magique. Je souhaite vraiment que Sacha et moi partions pour faire le voyage dans son intégralité.
9- Comment les internautes peuvent-ils vous aider ?
Et bien soit en devenant adhérent de l’association Générêves, en allant sur leur site il suf?t de télécharger le bulletin d’adhésion, la cotisation annuelle n’est que de 10€ ou alors ils peuvent faire un don, toujours sur le site. L? association à mis en place un système Paypal avec lequel on peut donner ce que l’on veut en un clic ! Et 1€ plus 1 € ça peut faire beaucoup d’argent spécialement lorsque l’on considère le nombre d’internautes qui découvrent chaque jour sur la toile, cette opération.
10 – Sacha a-t-il bien fait sa commande au Père Noël ? Qu’a-t-il apporté ? Un train ?
A 5 semaines du bouclage, la rencontre avec REZA, le célèbre photographe, est un pas de géant qui devrait débloquer la plupart des demandes de sponsoring faites par Générêves .
Oui bien entendu, le Père Noël nous a apporté des entrées pour le Parc Eurodisney, c’est un héros très important pour Sacha ! Pour ce qui est du train, il en voudrait un c’est sur mais un vrai !
En?n, il me faut vous faire une con?dence. Nous venons d’avoir un très beau cadeau pour Noël, le grand photo reporter international Reza vient de nous rejoindre dans cette aventure hors norme. Il est notre parrain et nous espérons grâce à lui avoir la possibilité de donner à ce voyage un écho international.
Il ne nous reste que cinq semaines pour boucler l’opération alors je n’ai qu’un mot «possible»… c’est possible je le sais et j’ai confiance en la solidarité.
Sacha nous le rendra.
